Strensiq, eller asfotase alfa, er et lyspunkt for enkeltpersoner som lever med hypofosfatasia (HPP).
Denne svært spesialiserte medisinen hjelper til med å håndtere symptomene på HPP, en sjelden metabolsk sykdom som påvirker utviklingen av bein og tenner.
Enten du selv nylig har fått foreskrevet Strensiq eller en kjær har det, vil denne omfattende guiden veilede deg gjennom viktige punkter du trenger å vite – fra å forstå hva det er og hvordan det fungerer, til bruk, oppbevaring og til og med reising med det. Tross alt er forståelse av medisinen din en viktig del av å håndtere helsen din.
Hva er Strensiq?
Strensiq er det første og eneste legemidlet tilgjengelig for å behandle personer med perinatal, infantil, og juvenil hypofosfatasia. Virkestoffet er asfotase alfa, og det produseres av Alexion Pharmaceuticals.
Hypofosfatasia
Hypofosfatasia (HPP) er en sjelden, arvelig metabolsk lidelse som påvirker utviklingen av bein og tenner. Denne tilstanden skyldes mutasjoner i et gen som er ansvarlig for produksjonen av et enzym kalt tissue nonspecific alkaline phosphatase (TNSALP).
Dette enzymet spiller en avgjørende rolle i mineraliseringsprosessen, som er avsetningen av kalsium- og fosfatmineraler i bein og tenner, og gir dem hardhet og styrke.
Individer med HPP opplever en mangel eller fullstendig fravær av TNSALP på grunn av mutasjonene, noe som fører til feil mineralisering.
Symptomene og alvorlighetsgraden av HPP varierer betydelig fra person til person, avhengig av den spesifikke typen av lidelsen. De kan variere fra alvorlige og livstruende i spedbarnsalderen til mildere symptomer som dukker opp senere i voksenlivet, inkludert:
- Dårlig beinutvikling, noe som fører til myke og skjøre bein
- Forsinket vekst og utvikling hos spedbarn og barn
- Beinsmerter og muskelsvakhet
- For tidlig tap av melketenner og permanente tenner
- Pustevansker og andre respiratoriske problemer, spesielt i alvorlige tilfeller
- Diverse nevrologiske komplikasjoner som anfall eller craniosynostosis
- Andre
Dessverre er det for øyeblikket ingen kur for HPP, men behandlinger som Strensiq (asfotase alfa) bidrar til å håndtere symptomene og forbedre livskvaliteten.
Hvordan virker Strensiq?
Hvordan fungerer Strensiq? Strensiq er enzymerstatningsterapi. Dets aktive ingrediens, asfotase alfa, fungerer ved å erstatte det manglende eller utilstrekkelige enzymet (alkalisk fosfatase) hos personer med HPP.
Det er en syntetisk, kunstig versjon av TNSALP-enzymet, skapt ved hjelp av rekombinant DNA-teknologi.
Når det administreres, binder asfotase alfa seg til overflatene av bein og tenner der mineralisering forekommer, og fremmer de normale metabolske prosessene som ble forstyrret på grunn av mangelen på TNSALP. Dette forbedrer mineraliseringen av bein og tenner, og bidrar dermed til å lindre symptomer på HPP.
Hvordan lagre Strensiq?
Asfotase alfa, den aktive ingrediensen i Strensiq, er et biologisk legemiddel og et temperatursensitivt medikament.
Det må oppbevares i kjøleskap ved en temperatur mellom 2°C og 8°C og kan bare være ved romtemperatur i maksimalt 3 timer.
I tillegg må Strensiq beskyttes mot lys når det oppbevares (oppbevar det i originalkartongen).
Produsenten advarer også pasienter mot å fryse medisinen. Unngå å lagre den i nærheten av fryseboksen eller i direkte kontakt med is.
Å reise med Strensiq
På grunn av behovet for kjøling krever reising med Strensiq ekstra hensyn, men det er ingen grunn til bekymring.
Det viktigste å huske er at Strensiq må oppbevares ved kjølige temperaturer, ideelt sett mellom 2°C og 8°C.
De fleste som reiser med kjølemedisiner, velger å investere i en bærbar kjøler, som de fra 4AllFamily. Det er langt den mest pålitelige og praktiske løsningen.
Når du flyr, må du alltid pakke ampullene med Strensiq i håndbagasjen. Ikke la dem ligge i innsjekket bagasje, fordi atmosfæriske og temperaturforhold i lasten kan skade medisinen.
Relatert artikkel: Hvordan reise med sprøyter og injiserbare medisiner?
Du kan trenge et brev fra helsepersonell som forklarer behovet for medisinen, så sørg for å spørre dem om det før avreise. Startsettet for Strensiq inkluderer et reisebrev som du kan ta med deg.
Også, hold alltid Strensiq i original emballasje med den vedlagte reseptetiketten. Dette kan hjelpe til med å glatte kontroller.
Til slutt, planlegg doseringsplanen nøye, og vurder forskjellige tidssoner for å sikre at du ikke går glipp av noen doser mens du reiser internasjonalt. Og det er alltid en god idé å pakke ekstra medisiner i tilfelle returturen blir forsinket.
Relatert artikkel: Hvordan reise med kjølemedisiner?
Hvor mye koster Strensiq?
Strensiq regnes blant de dyreste legemidlene på grunn av sin svært spesialiserte formulering. Den årlige kostnaden kan stige til flere hundre tusen uten rimeligere generiske alternativer.
Bivirkninger
Som alle medisiner kan Strensiq (asfotase alfa) ha bivirkninger, selv om ikke alle opplever dem. Potensielle bivirkninger inkluderer:
Reaksjoner på injeksjonsstedet
Hypersensitivitetsreaksjoner
Feber
Hodepine
Oppkast, diaré og mageproblemer
Kalkoppbygging
Elveblest
Vanskeligheter med å puste
Hevelse
Svimmelhet
Kvelningsfølelse
Synsendringer
Problemer med vannlating
Allergisk reaksjon
Du kan oppleve andre bivirkninger. Informer alltid legen din hvis du legger merke til noen nye eller uvanlige symptomer mens du tar Strensiq.
Å leve med hypophosphatasia kan være utfordrende, men behandlinger som Strensiq hjelper til med å håndtere symptomene og forbedre livskvaliteten.
Husk at denne artikkelen er ment å være informativ, men erstatter ikke profesjonell medisinsk rådgivning. Konsulter alltid helsepersonell for informasjon skreddersydd for din helsetilstand.
Relatert artikkel: Hvordan få reiseforsikring for eksisterende medisinske tilstander?
Del erfaringene dine med andre: bruker du Strensiq for hypophosphatasia? Hva synes du om dette legemidlet?
