Med over 2,8 millioner mennesker over hele verden og 1 million i USA som lever med multippel sklerose (MS), er mange enkeltpersoner ivrige etter å opprettholde en aktiv og meningsfylt livsstil, inkludert reising.
Imidlertid kan det å reise med en kronisk sykdom som MS være overveldende. Fra å transportere medisiner til å finne reiseforsikring, håndtere sikkerhets- og tilgjengelighetsbekymringer og forberede seg på nødsituasjoner, er det mange aspekter å vurdere.
Så her er en omfattende guide om å reise med multippel sklerose. Vi håper det hjelper deg med å gjøre reisen mer hyggelig, tryggere og stressfri!
Hva er multippel sklerose?
Multippel sklerose (MS) er en invalidiserende autoimmun sykdom som påvirker det sentrale nervesystemet (hjernen og ryggmargen). Immunsystemet angriper feilaktig den beskyttende dekningen av nervefibre, kalt myelinet, og forårsaker kommunikasjonsproblemer mellom hjernen og resten av kroppen.
Symptomer
Symptomene på MS varierer fra person til person, avhengig av skaden og de berørte nervene. Noen med alvorlig MS kan miste evnen til å gå uavhengig, mens andre kan oppleve perioder med remisjon uten nye symptomer. Vanlige symptomer på multippel sklerose inkluderer:
- Fatigue
- Vanskeligheter med å gå
- Nummenhet eller svakhet
- Muskelstivhet eller kramper
- Tap av koordinasjon eller balanse
- Taleforstyrrelser
- Skjelvinger
- Svimmelhet
- Problemer med tarm og blære
- Seksuelle forstyrrelser
- Mentale endringer, som glemsomhet eller humørsvingninger
- Delvis eller fullstendig synstap
- Andre
Flere former for multippel sklerose
Det er flere former for multippel sklerose, inkludert: - Resept-remitterende MS (RRMS): Dette er den vanligste formen. Personer med RRMS har episoder med nye eller forverrede symptomer, etterfulgt av perioder med bedring.
- Sekundær progressiv MS (SPMS): I denne formen forverres symptomene jevnt over tid, med eller uten perioder med tilbakefall og bedring.
- Primær progressiv MS (PPMS): Denne typen er preget av en gradvis forverring av symptomer fra begynnelsen, uten perioder med tilbakefall og bedring.
- Progressiv-relapserende MS (PRMS) er den minst vanlige formen for multippel sklerose. Personer med PRMS opplever jevnt forverrede symptomer fra begynnelsen og tilbakefall av og til.
Behandlinger
Per i dag er det ingen kur for multippel sklerose. Imidlertid er det mange behandlinger tilgjengelige for å hjelpe til med å fremskynde bedring fra utbrudd, håndtere symptomer, redusere sykdomsprogresjon og forbedre livskvaliteten generelt. - Sykdomsmodifiserende terapier (DMT): Denne terapeutiske tilnærmingen har som mål å bremse progresjonen av MS, redusere hyppigheten og alvorlighetsgraden av tilbakefall og minimere utviklingen av nye lesjoner i det sentrale nervesystemet. Det er forskjellige DMT-er tilgjengelige, inkludert injeksjonsmedisiner som Avonex, Copaxone, Rebif eller Kesimpta, orale medisiner (fingolimod, teriflunomid, dimetylfumarat) og infusjonsterapier (natalizumab, ocrelizumab, alemtuzumab).
- Symptombehandling: Det er forskjellige strategier og medisiner tilgjengelige for å håndtere MS-symptomer. Noen medisiner kan lindre muskelstivhet, kramper, urin- eller tarmproblemer, smerte, utmattelse og depresjon.
- Behandling av akutte tilbakefall: Kortikosteroider (som intravenøs metylprednisolon) brukes ofte for å redusere betennelse og fremskynde bedring fra et MS-tilbakefall. Selv om disse behandlingene ikke endrer sykdommens langsiktige forløp, kan de gi midlertidig lindring.
- Rehabiliteringsterapier: Fysioterapi, ergoterapi og logopedi kan også bidra til å forbedre mobilitet, koordinasjon, styrke og kommunikasjon, og dermed hjelpe MS-pasienter med å opprettholde uavhengighet og forbedre livskvaliteten.
- Smertebehandling: Kronisk smerte er vanlig ved multippel sklerose, og forskjellige tilnærminger kan tas i bruk, inkludert medisiner, fysioterapi, avspenningsteknikker og alternative terapier som akupunktur eller yoga.
- Livsstilsendringer: Regelmessig trening, en balansert diett, teknikker for stressreduksjon og forbedret søvnkvalitet kan bidra til å optimalisere generell velvære og minimere alvorlighetsgraden av symptomer.
Den beste tilnærmingen til MS-terapi avhenger av mange faktorer og må diskuteres nært med helsepersonellet ditt.
Relatert artikkel: Hvordan bruke og oppbevare Avonex-pennene hjemme og på reise.
Kan du reise med multippel sklerose?
Absolutt! De fleste mennesker kan reise med multippel sklerose, og tilstanden bør ikke hindre deg i å leve et fullt og aktivt liv. Imidlertid er det viktig å vurdere hvordan MS kan påvirke reisen din og hvordan reising i seg selv kan påvirke MS-symptomene. Så her er noen aspekter å vurdere:
Tretthet og energinivå
Tretthet er et vanlig symptom på multippel sklerose. Å reise, spesielt lange reiser eller endring av tidssoner, kan øke trettheten betydelig, enten du har multippel sklerose eller ikke.
Planlegg og tilpass deg deretter, slik at du tar hensyn til hvileperioder og justerer aktiviteter. Vurder å planlegge pauser under reisen og gi tid for restitusjon etter ankomst til destinasjonen.
Bevegelighet og fysiske utfordringer
MS kan påvirke mobilitet, balanse og koordinasjon. Å reise kan innebære å gå lange avstander, navigere i ujevnt terreng eller håndtere trapper.
Husk å vurdere tilgjengelighet under transport og på destinasjonen, for eksempel rullestolramper, heiser eller overnattingssteder med egnede fasiliteter.
Varmeømfintlighet
Mange mennesker med MS er følsomme for varme, og økt kroppstemperatur kan forverre symptomer. Derfor kan reising til varme klimaer eller i løpet av sommermånedene kreve forsiktighetstiltak, som å bruke lett og pustende klær, bruke kjøleenheter eller tilbehør, og søke etter luftkondisjonerte omgivelser når det er nødvendig.
Stress og følelsesmessig velvære
Å reise kan være stressende for alle. Men stress kan potensielt forverre symptomer på multippel sklerose. Derfor er det viktig å håndtere stressnivået ved å planlegge og forberede deg godt i forkant, gi rom for avslapning og egenomsorg under reisen, og ha mestringsstrategier.
Å engasjere seg i aktiviteter som fremmer avslapning, som meditasjon, dype pusteøvelser eller å lytte til beroligende musikk, kan også være gunstig.
Klima- og miljøfaktorer
Klima- og miljøfaktorer kan påvirke symptomer på multippel sklerose, inkludert ekstrem kulde, varme, fuktighet, høye høyder eller eksponering for allergener eller forurensninger.
Vurder den potensielle innvirkningen av disse faktorene på symptomene dine og planlegg deretter. Å kle seg passende, holde seg hydrert eller søke etter luftkondisjonerte eller oppvarmede omgivelser kan være til hjelp.
Psykologiske og emosjonelle påvirkninger
Å reise med en kronisk tilstand som MS kan føre med seg emosjonelle utfordringer og potensiell angst. Derfor er det viktig å håndtere bekymringene eller fryktene dine før og under reisen.
Søk støtte fra helsepersonellet ditt, dine kjære eller lokale støttegrupper, og vurder å engasjere deg i mindfulness- eller avspenningsteknikker for å håndtere angst.
Relatert artikkel: Hvordan lagre Copaxone riktig?
10 Tips for å Reise med MS
Mens MS kan by på utfordringer under reise, hjelper nøye planlegging, fleksibilitet og egenomsorg med å minimere påvirkningen på reisen din. Ved å vurdere disse faktorene og tilpasse reiseplanene dine for å imøtekomme dine spesifikke behov, kan du nyte å reise og utforske nye steder selv om du har MS!
Relatert artikkel: 8 Flotte Tips for å Reise med Artrose!
Her er en rekke nyttige tips for å reise med multippel sklerose:
- Rådfør deg med legen før avreise
Før du drar på tur med multippel sklerose, er det best å rådføre deg med helsepersonellet ditt, spesielt nevrologen eller MS-spesialisten din.
De kan vurdere din nåværende helsestatus, gjennomgå medisinene dine og gi spesifikke anbefalinger, forholdsregler og dokumentasjon for reiseplanene dine.
- Planlegg i forkant
Nøye planlegging er avgjørende for en vellykket og stressfri tur. Forsk på destinasjonen din, inkludert medisinske fasiliteter og tilgjengelighetsinformasjon.
Vurder faktorer som klima, høyde og potensielle utløsere for dine MS-symptomer. Planlegg aktiviteter og reiseruter som imøtekommer ditt energi- og mobilitetsnivå.
- Pakk medisinen din trygt
Sørg for at du har nok medisiner for hele oppholdet. Pakk alltid ekstra i tilfelle turen blir uventet forlenget på grunn av forsinket eller kansellert fly, for eksempel.
Oppbevar medisinene i original emballasje slik at de er lett identifiserbare for toll eller sikkerhetspersonell på flyplassen. Bær dem alltid i håndbagasjen når du flyr, fordi farlige temperaturer og atmosfæriske forhold i lasterommet kan skade medisinen.
Relatert artikkel: Den Ultimate Sjekklisten for å Reise med Diabetes!
- Hold medisinene dine kjølige!
Hvis du bruker injiserbare medisiner for multippel sklerose, som Avonex, Copaxone eller Kesimpta, følg lagringsinstruksjonene selv når du reiser.
Disse må oppbevares i kjøleskap og kan bare være ved romtemperatur i begrenset tid (7 dager for Kesimpta og Avonex, 30 dager for Copaxone). Dessuten bør de aldri utsettes for høye temperaturer.
Vurder å utstyre deg med en pålitelig medisinsk reisekjøler, for eksempel fra 4AllFamily.
- Ta med dokumentasjon
Ta med nødvendig dokumentasjon når du reiser med reseptbelagte medisiner for multippel sklerose eller en annen tilstand. Avhengig av om du reiser nasjonalt eller internasjonalt, kan det være påkrevd å vise:
En legeerklæring
En kopi av resepten din
Medisinske ID-kort
Bevis på reiseforsikring
Andre dokumenter
Relatert artikkel: Sikkerhetstips for å reise med Osteoporose!
- Sjekk reiseforsikringen din
Før avreise, forsikre deg om at reiseforsikringsplanen din dekker dine spesifikke helsebehov, inkludert MS-relaterte problemer. Dette kan gi assistanse i tilfelle medisinske nødsituasjoner eller uventede tilbakefall på reisemålet ditt.
De fleste reiseforsikringsselskaper utelukker automatisk eksisterende medisinske tilstander, som multippel sklerose, diabetes, leddgikt, astma og mange andre fra dekning. Imidlertid kan du oppheve denne utelukkelsen ved å avsløre tilstanden din for forsikringsselskapet før avreise (og betale en ekstra avgift).
Relatert artikkel: Hvordan finne reiseforsikring for eksisterende medisinske tilstander?
- Prioriter tilgjengelighet og komfort
Velg alltid transportmidler som er komfortable og tilgjengelige for deg.
Før du flyr, informer flyselskapet om eventuelle spesielle krav eller tilpasninger du måtte trenge, som rullestolassistanse eller ekstra benplass. Forsk om tilgjengelige transportalternativer på destinasjonen din, som rullestoltilgjengelige drosjer eller offentlig transport.
Vær oppmerksom på tilgjengelighetsalternativer på overnattingsstedet ditt også. For eksempel kan du be om et tilgjengelig rom med funksjoner som støttehåndtak, dusjer med rullestoltilgang eller lavere senger hvis nødvendig.
- Ta det med ro
Å reise kan være fysisk og mentalt krevende, spesielt med en kronisk tilstand som multippel sklerose. Vær oppmerksom på energinivåene dine og ta det med ro. Lytt til kroppen din.
Legg inn hvileperioder og planlegg aktiviteter med pauser i mellom. Prioriter aktiviteter og velg de som best samsvarer med evnene og interessene dine. På den måten kan du redusere risikoen for overanstrengelse og tilbakefall av MS-symptomer.
- Hold deg hydrert og styr temperatur
Å holde seg hydrert er avgjørende for generell velvære, så drikk rikelig med vann under turen. Ekstreme varme og kalde temperaturer kan forverre MS-symptomer: ta hensiktsmessige tiltak for å styre kroppstemperaturen, for eksempel å kle deg i lag eller bruke kjøleinnretninger i varme klimaer. - Støtte og kommunikasjon
Informér reiseledsagerne dine om behovene og begrensningene dine slik at de kan tilby støtte og forståelse. Det er også gunstig å bære medisinsk ID-kort eller armbånd som indikerer tilstanden din i nødsituasjoner.
Husk, alle med MS har forskjellige behov og begrensninger, så sørg for å tilpasse de ovennevnte tipsene til dine spesifikke omstendigheter.
Relatert artikkel: En Omfattende Guide for å Oppbevare & Reise med Kesimpta.
Hva er de beste stedene å bo eller reise med multippel sklerose?
Miljøfaktorer som temperatur og fuktighet kan ha betydelig innvirkning på symptomer og tilbakefall av multippel sklerose. Men det er ikke alt som må vurderes. MS-vennlige steder å bo eller reise avhenger av tilgang til helsehjelp, støttende samfunn og individuelle preferanser og behov.
Tilgang til helsehjelp
Tilgjengelig og høykvalitets helsehjelp er en avgjørende faktor for personer med multippel sklerose. Søk etter steder med anerkjente medisinske institusjoner, nevrologer eller MS-spesialister og omfattende MS-omsorgssentre. Det er også en god idé å vurdere tilgjengeligheten av spesialiserte MS-behandlingsalternativer og kliniske studier.
Du kan også undersøke funksjonshemmedes rettigheter, lover og støttesystemer i landet eller regionen. Vurder om de gir tilstrekkelig støtte og beskyttelse for personer med funksjonshemninger og kroniske tilstander som multippel sklerose.
Klima
Som nevnt ovenfor kan klimaet ha betydelig innvirkning på MS-symptomer, spesielt sensitivitet for varme. Mange personer med MS finner mildere klima mer komfortabelt. Moderate temperaturer, lavere luftfuktighet og stabile værmønstre kan være å foretrekke. Imidlertid kan personlige preferanser og hvordan symptomene dine reagerer på ulike miljøer variere.
Støttende MS-samfunn
Å bo eller reise til områder med støttende MS-samfunn og ressurser kan gi sosial og emosjonell støtte. Søk etter MS-støttegrupper, advocacy-organisasjoner eller lokale avdelinger som kan hjelpe, og tilby informasjon og kontakter til personer som lever med MS.
Evaluer tilstedeværelsen og kvaliteten på sosial støtte også. Dette kan inkludere venner og familie, så vel som lokale støttetjenester. Et sterkt støt
